God morgon på er.
Som jag skrev som rubrik att det är skillnad på dagar och dagar och så är det för Evelina.
Vissa dagar är faktiskt ganska bra medans andra är lite jobbigare och även vissa otroligt jobbiga då hon knappt kan ta nåt steg.
Imorse så skulle hon sätta på sig trosorna och låg ner i soffan och försökte få upp benen och högra benet (det friska) gick bra men sen ropade hon AJ!!! och det var när hon böjde så att det gjorde så ont så hon kunde inte sätta på trosorna på det sättet. Klart det finns andra sätt men det är tufft för henne att inte kunna göra som hon vill.
Hon vill verkligen springa, sparka fotboll, hoppa studsmatta m.m. och det är så svårt att be henne ta det lugnt. Men jag tror att hon känner av när det blir för mycket med springandet och hoppandet. Jag ber henne ta det lite lugnare men samtidigt måste hon få vara barn och som jag skrev att jag tror hon känner av hur mycket hon kan och klarar av.
När vi var hos läkaren sist så kunde han tyvärr inte se dom andra röntgen plåtarna från Järva närsjukhus och har tyvärr inte dom så jag kan vissa men tänkte lägga upp i alla fall den senaste röntgen så ni kan få se på höftkulorna.
Vet inte om ni alla kan se exakt men det är på vänstra sidan (blir eran högra när ni kollar på bilden) som hon har perthes i.
Har försökt söka på Perthes men det är jättesvårt att hitta information eller hitta andra som har Perthes. I utlandet så kan man hitta hur många föreningar och sånt men inget i Sverige.
Jobbar tyvär i helgen men ledig nån dag nästa vecka så då tänkte jag sätta mig "ordentligt" och söka igenom HELA internet och kolla vad man kan hitta:-).
Hittade denna "skylt" på en sida.
1 kommentarer
M
21 Feb 2014 09:48
Jag kan bara hålla med dig. Att få veta något på Svenska verkar nästintill omöjligt och de sidor jag hittar beskriver detta ibland som om det inte vore värre än en förkylning.
Inte konstigt att tex skolpersonal inte tar detta på allvar.
Vet inte om du fick det översatta dokumentet jag hittade på engelska. Det gav jag iaf till dagis.Har du inte fått det så hojta!
Jag kan inte jättemycket om detta än men jag gissar att hon är i nedbrytningsfasen?
Kanske vore det dags att skapa någon officiell förening för oss som har barn med detta eller för den delen vuxna.
Det finns ju inte ens en fond.
Vad jag läst så känner dessa barn inte efter på det viset, de tänker inte framåt och överanstränger sig lätt. Men det där är en avvägning givetvis. De är ju barn och barn vill leva och vara som alla andra!
Jag känner så otroligt med er ska du veta och även om jag är i samma situation så vet jag att det ni går igenom är värre.
Kram <3
Kommentera